当孩子被查出颅咽管瘤的那一刻，家里的天都塌了。颅咽管瘤，对于一个没有医学背景的人来说很陌生，何况对于一个文化程度不高的我来说，更是一头雾水。带着孩子与颅咽管瘤抗争了5年，一路的艰辛、一路的披荆斩棘，无数次的专家咨询、百度搜索、病友咨询，我从对这个疾病一无所知，到现在甚至快成了半个专家。

(资料图片)

如果你也是正在与颅咽管瘤抗争的患者或者家属，我相信此刻你的心情是崩溃和矛盾的，特别是带着孩子治疗的家长们，你们的心情我完全能感同身受，所以我想把我的几点建议写给大家，希望大家不要走我走的弯路，让患者能得到正规及时的治疗。

告诫

一

大错特错

吃中药能治疗颅咽管瘤？

2017年夏天的一个晚上，在深圳打工的我和爱人接到了老家父亲打来的电话，说家里6岁的孩子最近一段时间总是头歪眼斜，一开始以为是落枕，但一个星期过去，症状没有缓解反而加重。

立即让父亲带着小孩去医院检查，到眼科检查，医生说眼睛没有问题，然后看着头歪，医生建议拍个脑部CT。做了CT检查显示脑部有占位性病变，考虑颅咽管瘤可能性大，让我们到上一级医院做核磁共振进一步确定，又到当地市人民医院做了核磁检查，结果和CT是一样的，考虑颅咽管瘤。

这个检查结果让我们不知道该怎么办，这么小的孩子，怎么脑子里面就长了肿瘤？因为生活在农村，家里老人的思想比较陈旧古板，他们始终不相信这个噩耗，他们也惧怕做开颅手术。从隔壁村寨听说有一些中草药可以抑制肿瘤生长，于是我父亲找到了赤脚医生，开了几副药，说吃了之后就没事了，让我们放心。

父亲打电话给我说不用太担心，这个病不一定要手术，中草药就可以解决，当时我什么也不懂，就认为应该是可以的，继续在深圳工作。孩子吃了中草药，头歪眼斜的症状有所缓解，我父亲更加坚信这个药可以治好孩子的病。

就这样过了一年，时间来到2018年夏天，孩子又出现类似之前的症状，这一次我坚决不放心了，让爱人回家带小孩做检查，结果和去年一样，脑内的肿瘤还在，中草药并不能消灭它。

告诫

二

一定要尽早治疗

确诊颅咽管瘤

为了孩子能得到最好的治疗，我开始了解这个疾病，上网查颅咽管瘤这个病，越查越觉得可怕，因为肿瘤长在颅底中央鞍区下丘脑区域，周围毗邻重要的神经组织动脉血管手术难度非常大，对内分泌会造成很大的影响，而且是复发率还极高的一种良性肿瘤。看着网络上对颅咽管瘤的介绍，那个时候的心情无法形容，感觉天都要塌了，可能当地的神经外科医生对这个病也不是很了解，说肿瘤现在不大，让我们观察，三个月到半年复查一次，看有没有长大，当时我们就想着既然医生都这么说，那我们就定时复查吧！

就这样我爱人又从老家回到深圳工作，相安无事又过了一年，2019年春节期间孩子突然头痛剧烈吃不下饭，也起不了床走路，这个时候我意识到肯定是肿瘤长大了，赶紧去医院拍了CT，结果显示肿瘤从两年前的1.2Cm长到了5Cm，导致脑积水引起颅内压高，当地医生说赶紧去省医院，这个手术地方市医院做不了。由于片子显示肿瘤由鞍上区延伸至桥前池脑干受压移位，医生让我们不要再耽搁时间了。

告诫

三

一定要选最好的医院和医生

颅咽管瘤极易复发

看着孩子的情况一天天变坏，我和爱人的心急了，立誓一定要为孩子找到最好的医生，来弥补我们对孩子的亏欠。

这时我突然想起，曾在百度贴吧搜索这个病的时候，认识到一些病友，就通过微信跟各位病友咨询，很多病友都跟我推荐了首都医科大学三博脑科医院。

有位大姐告诉我说她小孩也是颅咽管瘤，是在首都医科大学三博脑科医院做的手术，她告诉我说这个病要找国内顶尖的神经外科医生才能做好，正如我自己在百度查的一样，手术难度很大风险很大，并且如果第一次手术不能全切，一定会复发。

所以我就下定决心要带小孩去北京做手术找最好的医生，这个大姐推荐给我了三博脑科医院小儿神经外科主任吴斌教授助理的微信给我，我立马就加上微信，也很快这位助理就通过了我的好友请求，我就和她详细说了一下小孩的情况，助理态度很好，让我不用太着急，她耐心的解答了我的疑问，让我觉得我找对了人，就这样我和她约定好第二天就前往北京手术。

因为小孩颅内压高头痛一直哭闹，我们刻不容缓的办了住院，就这样我们顺利的住进了三博脑科医院小儿神经外科神外七病区，病房的主管医生管床医生、护士态度都非常好，住进去后，医生立马给了甘露醇，降颅压孩子头痛有所缓解，告诉我们等孩子各项指标都正常后，立即安排手术。

接下来两天做了术前相关检查，孩子各项指标都正常了，住院第四天，医生推门而进查房，走在最前面的正是吴斌教授，他详细的一边看我们术前影像片，一边问了我们一些情况，然后和下面的医生说不能再耽搁了尽快安排手术，就这样住进去之后第五天给我们安排了手术。

手术由吴斌院长亲自主刀，进行了七个小时，我们正在家属等候区焦急地等待，看到手术室的门打开了，吴斌院长拿着两袋切下来的肿瘤叫我们家属名字，我立马跑到跟前，吴斌院长说手术很顺利的，术中肿瘤与神经血管粘连极其紧密。当吴斌院长说到顺利全切除肿瘤时，一个七尺男儿的我眼泪瞬间流了下来，除了感谢不知道说啥，顺利度过术后恢复期，我带着孩子回家了。

当我们回家的时候，就像战场上的士兵凯旋而归，家乡的亲戚朋友得知我们从北京回家了都来看望，乡亲们都说在我们这种小地方得脑瘤的能活过来的很少，说我们会找医院会找专家做手术，说孩子福大命大。然而我清楚，这些都归功于孩子的手术医生吴斌教授和他的神外七手术团队，是他们拯救了我们一家。

目前孩子手术两年多了一切恢复得很好，肿瘤没有复发迹象各项激素指标都正常，吴斌教授专情于技，手术技术炉火纯青，是我们患者的救星。

颅咽管瘤被称为“最可怕的脑肿瘤”，它前期不容易被发现，当有相应症状的时候往往肿瘤已经长得很大，尤其对视力，生长发育方面影响较大，还有肿瘤压迫到垂体会导致各项内分泌激素的减退；由于颅咽管瘤长的位置在脑子的中心，手术难度大，复发率极高，由于很多医院不能做到肿瘤全切，所以颅咽管瘤的复发率特别高，而只有把肿瘤全切了，肿瘤才不会复发。所以这个手术如何在全切肿瘤的前提下保护下丘脑是重中之重。

所以找到能全切肿瘤的医院和医生非常重要，看到很多病友因为没有找对医院，肿瘤没有切除干净而面临一次又一次的复发，给生活带来了无限的困扰。而三博脑科医院的专家们在这一方面做得非常好，正如吴斌院长所说的一句话颅咽管瘤手术是打开神经外科之门的一把钥匙，要把它做精做好才能一通百通。

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